Over Fybromyalgie gesproken..

Ik heb al over van alles geschreven, maar heb nog nooit geschreven over het feit dat ik Fybromyalgie heb.Fybromyalgie is weke delen reuma, en zit op spieren pezen, banden en aanhechtingen en betekend dat je altijd wel ergens in je lijf pijn hebt en de laatste anderhalve maand heb ik heftig veel pijn, dat is ook de reden dat ik er nu een stukje over schrijf, ik heb nl momenten dat ik het niet meer denk vol te houden, mijn kniegewrichten doen ook lekker mee, lang lopen kan momenteel niet, een half uur en ik zit aan de grens.Als ik smorgens de trap af loop trillen mijn benen bijna onder me uit. Fybro gaat op en af, goede tijden slechte tijden dus, en heeft veel bijverschijnselen zoals:ontieglijk moe zijn, ontstekingen aan je oren,prikkelbare darm, hartritmestoornissen, depressie, wisselende stemmingen, droge ogen en droge mond,duizelingen,blaaspijn. Echte medicijnen zijn er niet voor, je kan alleen pijnstillen. Ik heb het al meer dan 30 jaar, ben intussen dus ervaringsdeskundige en ook weervrouw, ik kan voorspellen wanneer het weer veranderd want mijn lijf voelt dat meteen.

Er is veel onbegrip over deze ziekte, je ziet het niet aan de mensen en ze lijden in stilte. In de zelfhulp groepen kom ik mensen van jonge leeftijd tegen, soms niet ouder dan 16 jaar, die deze ziekte hebben dat is zò triest.Wat voor toekomst gaan zij tegemoet?En het zijn niet alleen vrouwen of meisjes, òòk mannen en jongens! die de ziekte hebben.

Er word vaak gezegd dat wij lui zijn, en dat doet pijn. Wij willen ook graag midden in de maatschappij staan hoor, wij willen òòk sociaal meedraaien,maar de fybro belemmerd dat. Ik hoor in gedachten nu minstens 3 personen denken dat wij fybro's moeten kijken naar wat we nog wèl kunnen...geloof mij maar, dat doen we! We doen wat we kunnen, elke dag weer opnieuw en dat kost ons heel veel kracht, als omstanders en partners dàt eens zouden begrijpen zou dat enorm schelen.

Voor de Fybro's die dit lezen:

Ik ga nu een experiment beginnen met Reishi-Thee en powerstrips (info is bij google te vinden) ik hoor goede resultaten dat geeft hoop.En het is beter dan al die chemische troep. OOk magnesium geeft goede resultaten. Ik zal een vervolgblog schrijven erover.

Ik kwam dit gedicht tegen in een groep vanmorgen, en wil het hier delen. De schrijver is onbekend.




CVS, fibro of ME . Wat doe ik ermee?
Er is helemaal niets aan mij te zien.
Ben ik dan een aansteller misschien?

Moeheid en pijn is te meten, als men mij maar wil geloven.
Maar velen weten mijn vlam van hoop al weer snel te doven:
“Niets te vinden op röntgen of in bloed.
Dus is het psychisch! Dag..het ga je goed!”
“Ja maar dokter, wat moet ik dan?”
”Ik weet alleen dat ik je niet helpen kan”.

Ik wil leven en werken als iedereen, maar mijn lichaam is als een vod.
Ik wil niet langer altijd op bed, maar na 10 minuten actie ben ik al kapot.
Ik heb zo veel geprobeerd en gedaan, zodat het maar beter met mij zal gaan.
En dan komt de dag ….dat je naar de keuring mag gaan:

“Deze ziektes bestaan niet! ” of “Ze zijn niet progressief!”
of “U kunt vast nog wel wat werken” , zeggen ze poeslief.
Pijn en moe tot op het bot en een lichaam van lood
en blijkbaar ook geen rechten. Heel soms ben je liever dood.

Nee, ik ben niet depressief! Ik heb geschreven hoe het gaat.
Ik ken de Kunst van het Genieten en daarbij heb ik erg veel baat :
Genieten van de zon, van groei en bloei. De wonderen der natuur.
Van oprechtheid, warmte, vertrouwen, hoop. Van een lach, zuiver en puur.